Korona je pokazala koliko su deca sa poteškoćama nevidljiva

„Korona je jedno novo stanje koje je zadesilo ceo svet, pa i nas koji smo inače u izolaciji, koji smo inače vezani za kuću. Svakim novim danom, nedostatak neophodne podrške stručnih lica, baca nas unazad“, ovako svoju priču počinje Jelena Žilić iz Martinaca sela nadomak Sremske Mitrovice, majka 16-godišnjeg mladića sa petim stepenom cerebralne paralize. Dok nas upoznaje sa svojom životnom pričom, u porodičnoj kući, pokazuje nam i sprave za vežbanje na koje od marta meseca pada prašina.

Jeleni i njenom sinu Luki tokom aktuelne krize usled pandemije koronavirusa nisu nedostajali kafići, teretane, šoping centri… Oni su se odavno navikli na „novu normalnost“. Pre 16 godina, Luki je nekoliko meseci po rođenju, dijagnostikovana cerebralna paraliza, petog i najtežeg oblika. Na početku epidemije najveći teret bio je nedostatak terapeuta, defektologa i lekara u inostranstvu. 

Luka ne priča, ne hoda, ne može pravilno da sedi, niti da guta. Hrani se putem stome. Nema dovolno razvijene ni sve intelektualne sposobnosti. Takvo stanje, kako kaže njegova majka Jelena, posledica je komplikacija na porođaju kada je Luka ostao bez kiseonika. To je izazvalo višestruka i trajna oštećenja. Pre nekoliko godina dijagnostikovana mu je i spastična distonija koja uzrokuje nevoljne, nekontrolisane pokrete i preveliku uznemirenost. Lukina svakodnevica je izuzetno teška i zahteva 24-časovnu negu.

Svu tu brigu i negu u vezi sa Lukom uglavnom nosi Jelena, boreći se sa sistemom za svaku potrebnu uslugu. Pre pandemije mogla je, tek neki sat, svakodnevne napore da podeli sa fizioterapeutima i defektolozima koji su dolazili  u kućnu posetu. Svesna da Luka neće moći da odlazi u zdravstvene i druge institucije, samostalno je opremila kuću neophodnim spravama, ali od proglašenja epidemije u Srbiji, Lukina terapeutska soba miruje. 

Jelena otvoreno govori o uticaju novih okolnosti na njihov život, o tome zašto kaže da su deca sa teškim oboljenjima „deca tame“, ali ističe i na koga je „posebno kivna“ od kada je proglašena epidemija u Srbiji.

S obzirom na težinu Lukinog stanja, kako izgledaju vaši dani?

U početku je bilo teško. Prva faza i saznanje da Luka ima tako teško i doživotno stanje izazvalo je nevericu, pitanje zašto baš meni…Potom sledi druga faza prihvatanja i navikavanja na takav život. Možemo reći da smo mi sada u trećoj fazi kada smo se navikli da živimo tako. Ali moje dete ne može bez podrške zajednice, bez podrške institucija prvenstveno, da bismo iole mogli da funkcionišemo tj. da bi Luki život bio što kvalitetniji. Lukin život i stanje podrazumeva održavanje higijene, nege, uspostavljanje što kvalitetnijeg života kako bismo mu život produžili.

Kako je pandemija koronavirusa uticala na vašu i Lukinu svakodnevicu? Koje promene je unela u vaš život?

Mi živimo život koji je inače u izolaciji. Zbog težine detetovog stanja, mi smo svakako vezani za kuću. Kada je krenula korona, prestali su da nam dolaze fizioterapeuti i defektolozi, ali je to bilo zbog obostrane bojazni od zaraze. Terapeuti su nekada dolazili svaki dan, a defektolozi iz Škole za specijalno obrazovanje „Radivoj Popović“ dolazili su dva puta nedeljno. Osim toga, ne možemo da odlazimo u inostranstvo gde smo započeli neku vrstu dijagnostikovanja i daljeg lečenja. Pre korone smo imali tu stručnu podršku, dolazili su nam u kuću i znala sam da se nešto korisno radi sa mojim detetom. Jeste teško, ali ja kao roditelj takvog deteta, naučena sam na sve udarce. Tako da ovo sa koronom je meni samo još jedan udarac u nizu. Dok neki moji vršnjaci ili mlađi razmišljaju o tome da li će moći da odu na neku destinaciju, da li će skupiti novac, moje brige, od kada imam Luku, uvek su bile mnogo veće.

Vidimo da ste sada počeli da krečite ovu sobu gde Luka inače vežba. Da li to znači da se ne nadate skorijem ponovnom dolasku terapeuta?

Od kako je krenula korona, morali smo da pazimo ko nam dolazi u kuću, a isto tako ti ljudi ne žele da sebe dovode u opasnost, što je sasvim razumljivo i nema tu ljutnje. Sa mojim Lukom je radila naša terapeutkinja koju sam ja privatno angažovala od njegove treće godine. Ali, prosto, došli smo u to stanje da sad moramo da mirujemo, da ćutimo i čekamo kada će biti bolje. A kad će biti bolje ja stvarno ne znam. Svaki dan te korone, samo nas baca unazad, jer su vežbe, za moje dete i za decu tog tipa, zapravo lek. Uz vežbe, očuvava im se obim pokreta, očuvava se vitalnost osnovnih životnih funkcija. Mi smo vežbali od malena i tim vežbama smo sprečili kontrakture, očuvali smo volumen pluća, nismo imali česte upale pluća, koje su za tu decu pogubna. Pa plus ova korona koja se manifestuje tako kako se manifestuje, onda možete zamisliti koliki je naš strah. Ne znamo još kada će terapeutkinja ponovo početi da dolazi. Na vezi smo svakodnevno pa ćemo videti.

Osim prostora za vežbanje, u ovoj sobi obezbedili ste i alatke za rad defektologa. Koliko Luki znači rad sa njima?

Defektolozi su prestali da dolaze onda kada je škola prekinuta i u redovnom obrazovanju. Ljudi koji nisu upućeni, pitaju se šta defektolozi rade sa decom koja nemaju očuvanu intelektualnu stranu. To su sitni, mali pomaci, ali vrlo značajni. Dakle, to su razne stimulacije koje oni izvode, auditivne, vizuelne, rade sa rukama kako bi dete osetilo razne strukture. Zatim, video stimulacije, senke, dan, noć, svetlost, tama. Jer govorimo o detetu sa cerebralnom paralizom najtežeg stepena pa nismo ni sigurni da li razlikuje svetlost od tame. Dete vidi, ali je to drugačije nego kod zdravih ljudi. Imamo nagoveštaje iz škole da će defektolozi početi da dolaze. Ali moram da kažem, škola nije ništa kriva. Ali od kada je krenula korona nisu mogli da deluju kada Ministarstvo prosvete njima nije dalo nikakvo uputstvo u vezi sa našom decom. 

Da li ste Vi kao roditelj dobili bilo kakvu poruku od nadležnog ministarstva? 

Na Ministarstvo prosvete smo najviše kivni. Naša kategorija dece nije viđena u Ministarstvu. Dakle, Ministarstvo stalno pravi program za decu u redovnoj nastavi, kada će ići, kako će grupe biti, mere zaštite… I ja to sve poštujem i razumem. Ali čekajte, šta je sa našom decom. Šta je sa decom sa posebnim potrebama u školama, a kamoli sa našom koja su na kućnoj nastavi. Mi smo jedna mala grupica, nema puno te dece. Dece iz tame, dece koja su u kući. Tu decu niko ne vidi. Ona deca koja kako-tako mogu da se kreću, nekako su i vidna, a deca poput mog Luke, nisu ni toliko. A živi su, postoje. I kao svako živo biće, imaju pravo na sve.

Ja imam duboko razumevanje za školu, jer ne mogu da nam kažu neke informacije, jer ni oni ne znaju. Da li je njima Ministarstvo u međuvremenu dostavilo neko uputstvo, to zaista ne znam. Vi da detetu koje svakako otežano diše stavite masku na usta? Možete mu ruke dezinfikovati asepsolom. Ali sve je to teško. Ono što može jeste da defektolog koji dolazi stavlja masku i zaštitnu opremu.

Ne samo da morate da gledate kakva je situacija sa virusom u Srbiji, nego kakva je i u inostranstvu jer ste započeli proces potencijalnog rešavanja ili ublažavanja posledica spastične distonije. Da li imate neke naznake kada bi mogli da nastavite lečenje?

Moramo da posmatramo situaciju sa koronom i u inostranstvu jer šta vredi što sada vidimo da u Srbiji ta kriva pada, kada, na primer, u Hrvatskoj, kroz koju mi tranzitiramo, situacija se pogoršala. Treba da idemo u inostranstvo da se uradi neka dijagnostika u smislu buduće intervencije, a to je dubinska moždana stimulacija zbog spastične distonije. Luka je pio lekove da ga mu pomognu, ali to su sedativi koji ga uspavaju i umire, ali to ne rešava uzrok. Dubinska moždana stimulacija je zapravo ugradnja elektroda na određene, oštećene delove mozga i ona bi trebalo da umiri te nekontrolisane pokrete i uznemirenost. Ali doktori treba da odluče da li će upotrebiti tu metodu, a potom, da izvrše preglede i utvrde na koje tačno delove bi  stavljali elektrode. Već tri zakazana termina su nam propala, ali ni za dalje ne znamo kada ćemo moći da odemo.

Vaši problemi suštinski traju duže od epidemije, a sada ti izazovi samo dobijaju novu dimenziju.

Slobodno mogu da kažem da ništa ne bismo dobili da nisam zakucala na 100 vrata i da se nisam borila za sve što nam je bilo neophodno. Dođete u situaciju da spustite svoje i najniže kriterijume, da molite, da budete dosadni. Većini ljudi su sve ove naše borbe nepoznate. Luki sam neophodna 24 časa svaki dan, svih ovih 16 godina. I ja u toj situaciji treba da očuvam svoj nervni sistem i snagu da mogu da ga negujem. Kažu da je rudarski posao najteži. Da, ali taj rudar završi smenu, izađe iz jame. A ja iz naše jame nikako ne izlazim, nema smene. Ja sam Lukin i glas i ruke i noge i borila sam se sa lokalnom zajednicom. Najverovatnije će uskoro krenuti usluga kućne negovateljice koja će nam makar malo olakšati život. 

S obzirom na to da je Luka porastao i da nije lako sprovodite njegove svakodnevne potrebe, prinuđeni ste da se sve više oslanjate na ortopedska pomagala. 

Pokrenuli smo prikupljanje novca za kupovinu vertikalizatora koji će Luki omogućiti da stoji. Kada ne može da hoda, ni da sedi, hajde bar da stoji. Kako je Luka sada u pubertetu i velik, otežan je rad sa njim i teško je sprovoditi i vežbe i negu. Tako da su nam pomagala od velikog značaja.  Vertikalizator ima dole točkiće, vrlo su komforna i mobilna. Mogli bismo da ga izguramo na terasu, napolje i da mu priuštimo bar neke položaje. Sva pomagala, pa i taj, su jako skupa. Ovaj košta skoro 800 hiljada dinara. Dolazio nam je čovek iz firme, uzeo Luki mere i napravljen je predračun. Sve je transparentno i po pravilima. Luka je dobio broj 827  u Fondaciji „Budi human“ i taj broj se šalje putem SMS poruke na 3030. Moguće je poruke slati i iz Švajcarske, uplaćivati donacije na dinarski i devizni račun. Svi ti podaci se nalaze na sajtu Fondacije kada ukucate ime Luka Žilić.